С января 2025 года Фонд «Круг добра» начал обеспечивать
российских детей с «буллезным эпидермолизом» препаратом «Беремаген геперпавек».
Результаты
клинических исследований показали, что его применение позволяет затягиваться
ранам на коже у детей с самыми тяжелыми формами заболевания. В ближайшие месяцы
лекарство получат около 150 детей, которым подходит препарат, из 65 регионов
страны.
По словам Министра
здравоохранения Ульяновской области Марии Шалягиной, дети с «буллезным эпидермолизом» требуют особого ухода и использования специальных
медицинских изделий.
«С декабря
2022 года благодаря фонду «Круг добра» дети с таким заболеванием обеспечиваются
повязками «Мепитель» и «Мепилекс», а также бандажами
«Тубифаст». В Ульяновской области данные медицинские изделия одобрены
экспертным советом Фонда для пяти детей на общую сумму 16,3 млн лей в год. До
недавнего времени не существовало специфического препарата для терапии этого заболевания.
Однако недавно такой препарат был разработан и благодаря фонду стал доступен для российских детей. В Ульяновской
области он одобрен экспертным советом Фонда для лечения одного ребенка. Этот препарат
уже поступил в регион, старт терапии назначен на 24 января. Уверена, что его
применение значительно
упростит уход за пациентом и повысит качество жизни ребенка. Мы
благодарим фонд за помощь
в решении проблемы обеспечения дорогостоящим лечением, непосильным для региона,
детей с редкими хроническими заболеваниями», — сообщила Мария Шалягина.
Напомним, фонд помогает детям в возрасте до 19
лет с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе
редкими, включенными в Перечень заболеваний Фонда. Список лекарственных препаратов
устанавливается и ежегодно расширяется.
 |
Сообщение опубликовано на официальном сайте «Новости Ульяновска 73» по материалам статьи |